Somos una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a todos los afectados de ictiosis.
Desde que arrancó nuestra andadura a finales del año 2000, trabajamos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad somos u
Somos una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a todos los afectados de ictiosis.
Desde que arrancó nuestra andadura a finales del año 2000, trabajamos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad somos u
La ictiosis es una enfermedad muy rara que tiene una prevalencia de 1 de cada 250.000 nacimientos en España. A la Asociación Española de Ictiosis pertenecen casi la mitad de las personas que padecen la enfermedad en nuestro país.
Nuestros objetivos son:
Mejorar la calidad de vida de las personas: Ayudamos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Contacto directo con especialistas: Establecemos relación directa con el personal sanitario especializado en ictiosis para ofrecer información médica a los pacientes y contar con los tratamientos más actualizados.
Investigación: Promovemos e impulsamos la investigación y el estudio de la ictiosis entre los especialistas médicos.
Comprensión y apoyo: Somos el punto de encuentro de afectados y familias con ictiosis de todo el país. Nos entendemos, apoyamos y acompañamos para intercambiar ideas, sentimientos y experiencias.
Visibilidad: Damos a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis para obtener comprensión y apoyo social.
