El retinoblastoma es el cáncer ocular más frecuente en niñas y niños menores de 6 años. La Misión de la Fundació la Nineta dels Ulls es potenciar la investigación en el retinoblastoma y difundir su conocimiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El retinoblastoma es el cáncer ocular más frecuente en niñas y niños menores de 6 años. La Misión de la Fundació la Nineta dels Ulls es potenciar la investigación en el retinoblastoma y difundir su conocimiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Nuestro principal objetivo es promover la investigación en retinoblastoma. Hemos iniciado un proyecto de test de biopsia líquida la detección precoz de segundos tumores en pacientes de retinoblastoma hereditario. Contamos con la participación de todos los centros españoles que realizan seguimiento de pacientes de retinoblastoma y del Hospital Garraham, de Buenos Aires. También impulsamos una aplicación para la detección precoz de diferentes patologías oculares a partir de una fotografía. La idea es detectar de forma automática la leucocoria, uno de los síntomas más comunes en el retinoblastoma y en otras patologías oculares como catarata congénita, enfermedad de Coats, entre otras.
La Fundació La Nineta dels Ulls, pensamos que es necesario visualizar la necesidad de un apoyo psicológico y emocional, tanto a pacientes como a familiares. De forma anual, organizamos un encuentro de pacientes, familias y expertos para trabajar las emociones, compartir experiencias y resolver dudas con los expertos.
Finalmente, es imprescindible sensibilizar sobre el cáncer infantil y, concretamente, sobre el retinoblastoma. Es muy importante que se conozcan sus síntomas, ya que la detección precoz es vital para salvar visión y salvar vidas. Anualmente, organizamos la jornada de las superheroínas y los superhéroes, para sensibilizar y, sobretodo, para promover la inclusión en las aulas, porque todos somos diferentes, todos somos especiales.
