Somos una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a todos los afectados de ictiosis.
Desde que arrancó nuestra andadura a finales del año 2000, trabajamos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad somos un equipo de 11 personas, la mayoría de las cuales somos afectadas que lo hacemos de modo voluntario, las que luchamos para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad.
